2024/08/01

文/南海發展中心 物理治療師 趙青鴻

   小孟是一位患有罕見疾病狄蘭氏症候群 (CdLS) 的女生，她的主要症狀為：特殊的臉部特徵、生長遲滯，同時合併有智能障礙。此外，她也會有類似自閉症的行為問題、自我傷害、攻擊他人、躁動或睡眠障礙等狀況出現。在她的日常生活中，可以選擇的休閒活動有限，雖然每天可以按時服精神科的藥物，惟每當經期、環境溫度變化、睡眠品質不佳時，她的情緒就會變得易怒，躁動的情況也會變得頻繁，甚至還會用膝蓋持續撞擊地面、以頭部撞擊牆壁丶扯他人的頭髮、折斷他人的眼鏡等。這時身為治療師的我們與教保員，會嘗試將其引導至安全的空間，並提供穩定情緒的技術、搭配溝通圖卡、播放她喜歡的音樂等，期望她的躁動狀態可以稍微平穩下來，但往往不到 1 分鐘，此躁動狀態仍會持續，甚至曾斷斷續續長達三個月之久。

    一開始和小孟的關係建立尚不穩定時，常被她攻擊，教保員與筆者甚至常常有種束手無策、筋疲力盡的感覺，不知小孟想表達什麼 ? 不舒服嗎 ? 要什麼東西呢 ? 為何如此焦躁呢 ? 種種的問題像大海撈針一般。在某次下課時與媽媽聊天 :「小孟在家裡的狀況如何 ? 睡眠的狀況好嗎 ?」媽媽無奈的說 :「她從高中開始漸漸出現情緒行為問題，白天、夜晚皆是如此，情緒大起來的時候很難處理，也猜不透她想表達什麼…連開車我都要戴草帽，深怕一不小心，被她拉扯頭髮，長期下來身旁的家人也承受著極大的壓力」。

  談及身心障礙子女的父母親，一般人的直覺反應常是：「很辛苦吧？」。的確，照顧教養身心障礙的子女，比照顧普通的子女辛苦何止千百倍，但無論過程多麼艱辛，家長始終不離不棄，並到處尋找適合的醫療資源，以及適當的日間照顧機構，讓小孟可以持續獲得學習丶適應社會。經治療師書信予美國狄蘭氏症候群之罕病協會，其認為此病症不止會伴隨情緒行為問題，亦會影響腸胃功能、心臟疾病等相關問題，尤其腸胃系統異常，建議家長與腸胃科醫師討論。此信件讓我們燃起了一絲希望。父母尋問：「小孟常會不明原因哭鬧，但排便不順已一段時間，且又礙於理解表達困難，是否會影響其情緒？」。然而，小孟不單只有生理問題，而在心理、情緒的理解及調節等問題上，與一般人相比，更容易陷入負面的情緒；且正因其自身的特質，讓小孟更容易出現較大的情緒反應，若其情緒無法適當排解時，便易衍生相關情緒行為問題，那麼又有什麼合適的方法可以協助小孟呢？

  透過視、聽、觸覺，溫和堅定的語氣，將其引導轉移至安全的空間，執行情緒穩定技巧，同時運用圖卡及簡單手勢，以克服因口語表達困難所帶來的挫折感，直到情緒漸穩。然而，擬定策略容易但執行確有一定程度上的困難，須定期與相關人員討論與紀錄，以滾動式的因應策略穩定執行，且最重要的是耐心、耐心！之後，經團隊們１年的努力，很快地小孟的自我表達、活動參與度及其情緒行為問題改善許多，此過程艱辛不易，經團隊們適時給予小孟支持陪伴，有時會看見其純真笑容的模樣，此時此刻心裡默默地告訴自己，再怎麼辛苦，一切都值得了！