小孟是一位患有罕見疾病狄蘭氏症候群 (CdLS) 的女生,她的主要症狀為:特殊的臉部特徵、生長遲滯,同時合併有智能障礙。此外,她也會有類似自閉症的行為問題、自我傷害、攻擊他人、躁動或睡眠障礙等狀況出現。
More「主任、社工,如果連我都走了,誰來照顧我的孩子?」在機構服務時,往年我們都會
與家長討論每年度的服務計畫,而這是最常聽見的一句話;尤其是面對服務對象與照顧者『
雙重老化』所衍生的照顧需求;一起變老,卻一點都不好?這是我們急需面對的問題。
孩子是上天給父母最好的禮物,小筠的媽媽懷孕期間都定期做產檢,看著超音波上逐漸長大的小筠充滿著無限期待。小筠出生後家裡總是充滿歡喜,直到9個月大時媽媽發現他無法坐穩,察覺有異後主動就醫,經完整評估後醫師告訴爸爸媽媽,小筠是由於染色體異常導致全面發展遲緩,且小筠的基因疾病極其罕見,全球不到五例,缺乏研究數據下連醫師都不知道小筠可能面臨的問題,只能先以症狀療法治療,醫師也鼓勵家長安排療育課程,幫助小筠提升整體能力。
佛洛伊德認為,孩子的早年經驗,對於未來的人格發展將造成『極大』 的影響。確實以腦神經科學來解釋,我們在六歲以前的大腦神經軸突是發展最快速也是最有影響的時刻,大腦神經經過學習不斷的修剪與重生,漸漸發展我們的語言、情緒、問題解決能力、聯想、肢體發展、邏輯思考以及整合分析能力。
More在看見孩子們一天一天的進步,回想起他們最初入學時的狀態,直至目前成長的狀況,令我感到非常高興且有成就感,他們的能力被挖掘並且能夠針對所需好好成長得以改善進步,而這期間我也能夠陪著他們給予協助,從旁觀者的角度來觀察學習狀況,瞭解各位治療師的細心教導、以及孩子們的本能所學。
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