孩子是上天給父母最好的禮物，小筠的媽媽懷孕期間都定期做產檢，看著超音波上逐漸長大的小筠充滿著無限期待。小筠出生後家裡總是充滿歡喜，直到9個月大時媽媽發現他無法坐穩，察覺有異後主動就醫，經完整評估後醫師告訴爸爸媽媽，小筠是由於染色體異常導致全面發展遲緩，且小筠的基因疾病極其罕見，全球不到五例，缺乏研究數據下連醫師都不知道小筠可能面臨的問題，只能先以症狀療法治療，醫師也鼓勵家長安排療育課程，幫助小筠提升整體能力。

   得知小筠染色體異常且發展遲緩的當下，爸爸媽媽是心碎且自責的，但他們來不及拾起破碎的心，就要馬不停蹄的開始到醫療院所安排療育課程，也依據治療師建議在家陪著小筠做復健，經過半年的努力小筠已經能坐穩，且能扶站1分鐘，但心急且焦慮的媽媽認為這遠遠不夠，媽媽希望小筠能盡快恢復到同齡孩子應有的能力，因此，積極到早療家長群組詢問還能為孩子做什麼？進而結識到在光仁接受早療服務的家長，在其推薦下來到中心接受日間照顧服務。

不只要接住孩子 還有整個家庭

   小筠一歲六個月時來到中心，當時的小筠還不會說話，只能用哭、笑或一一ㄚㄚ來表達情緒與需求，多以爬行移動，無法牽手或扶物行走。第一次看到小筠時，他笑著在媽媽的懷中玩耍，但媽媽臉上滿是疲憊與焦慮，在詢問父母對小筠的期待時，媽媽毫不猶豫地說他們希望小筠能跟上一般孩子的發展，媽媽也向社工吐露藏在心底深處對小筠最深的愧疚與擔憂。媽媽眼眶泛紅地說，她從來沒有想過自己會成為特殊兒的母親，產前該做的檢查及準備都做了，她不知道為什麼自己無法給小筠一個健康的身體，面對小筠罹患的罕見疾病及發展遲緩的狀況也讓她無所適從，但早療的黃金期是在六歲前，她沒有時間猶豫只能先做再說。媽媽看著社工哽咽地說「我不知道我還能這樣抱著他多久，我看不見這個孩子的未來，我不知道我做的努力對這個孩子是否有幫助，沒有人教過我如何成為一位特殊兒的母親」。

   為了幫助小筠及其父母，中心提供專業團隊個別化服務、親職教育及社會福利、教育、醫療等諮詢，透過治療師評估，讓小筠的父母了解小筠的現有能力及需要，並提供父母在家能協助小筠做的練習建議；透過教保員擬定的個別教育計畫及日常復健練習，讓小筠能逐步紮根並提升能力；透過社工提供情感支持及資源連結，擴充家庭的支持系統並降低小筠父母的焦慮感。但一個早療孩子的成長，除了仰賴專業團隊外，更需要家長對孩子的支持與陪伴。

   小筠的父母相當積極，只要小筠有機會變好他們都願意嘗試。中心透過錄影方式分享教保員帶領小筠的技巧，治療師及教保員有時也會用現場示範的方式分享復健內容，小筠的媽媽非常好學也具有行動力，會在家陪小筠練習，遇到問題也會主動詢問，但小筠剛進中心的前半年，社工及教保員常需要幫媽媽「踩煞車」。媽媽對小筠的愧疚感，及想為小筠多做些什麼的想法，讓她排滿了超出小筠負荷的訓練量，有一陣子小筠只要看到媽媽就會哭，媽媽也很受傷。社工鼓勵媽媽轉換思維從「小筠怎麼還不會做○○」到能看見「哇！小筠比之前更會做○○了」，肯定小筠的成長及媽媽的努力，也讓媽媽回歸到「媽媽」而不是「老師」的角色。家長陪伴孩子復健練習對早療兒童來說絕對是重要的，但這不是「陪伴」的全部，孩子更需要媽媽的愛與關懷，才能在有安全感的環境中成長。

放慢腳步，看見成長的喜悅

   漸漸，媽媽試著讓自己慢下來，將外在療育課程及在家復健練習量調整成小筠體力及精力能負荷的狀態，也試著將復健活動融入遊戲中，讓學習及復健變成有趣的事，例如：用歌謠帶小筠認識身體部位、用躲貓貓讓小筠在尋找的過程訓練大腿肌力。當小筠完成訓練或做得很棒時，媽媽會擁抱並誇獎小筠，小筠將更有動力面對辛苦的練習。在大家共同努力下，小筠的進步顯而易見，兩年的時間從只會爬及扶站進步到能獨自行走，從無口語到會表達自己的需求，從需要他人協助餵飯到能自己握住湯匙進食，這些成長與進步除專業團隊共同的努力外，小筠媽媽的陪伴同樣功不可沒。相較剛進班時媽媽的愁眉苦臉，現在的媽媽時常笑容滿面地分享小筠的進步。媽媽笑著說「不管小筠未來是否能跟上同齡孩子，我希望他能一直好好的，只要他能健康快樂的長大，對我來說就夠了。」

   陪伴早療的孩子就像在跑一場沒有盡頭的耐力賽，沒有終點也不能停下。這場愛的耐力賽，很需要大眾不間斷地給予支持，每份心意的累積都將成為孩子的溫暖助力，邀請您在中秋花好月圓時刻暖心傳愛，助他們勇敢前行。